自閉癥兒童命喪康復(fù)機(jī)構(gòu) 家長維權(quán)遭遇困境
新華社廣州5月5日新媒體專電(新華社“中國網(wǎng)事”記者陳宇軒)“感謝一路上遇到的好人讓我不再恐懼孤單,,暫時就把我的愛放在這里,,相信接回的那天他不再是‘星星的孩子’,。”從遼寧老家將患有自閉癥的兒子嘉嘉(化名)送到廣州“天道正氣”特殊兒童康復(fù)基地之后,,張巍曾經(jīng)在微信朋友圈寫下這樣一段話,。然而,,張巍并沒有等到兒子康復(fù)回家。4月27日,,還差5天就年滿四歲的嘉嘉,,在進(jìn)入“天道正氣”50多天之后,因肺出血,、病毒性腦炎離開了人世,。
自閉癥兒童在康復(fù)機(jī)構(gòu)死亡 生前接受“魔鬼訓(xùn)練”
3月2日,張巍從遼寧飛到廣州,,將兒子嘉嘉送到了“天道正氣”特殊兒童康復(fù)基地,。張巍告訴記者,自己是受了《兒童自閉癥康復(fù)手記》一書的影響,,“今年年初看到這本書,,我們就覺得孩子有希望了,然后聯(lián)系了書的作者夏德均,,他就是這家康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人,。”夏德均在書中說,藥物和特教,,對于自閉癥兒童的康復(fù)收效甚微,,而他找到了自閉癥兒童康復(fù)的第三條路:“改變生活,強(qiáng)化體質(zhì),,重新發(fā)育,,修復(fù)腦神經(jīng),使其接近正常人,,是特殊孩子的希望之路,。”
所謂自閉癥康復(fù)“第三條路”,主要內(nèi)容就是徒步暴走,。該機(jī)構(gòu)的網(wǎng)站顯示,,“強(qiáng)化運動,每天拉練10到20公里”“多穿衣服保溫,,讓四肢溫?zé)?,頭部油潤”是重要的康復(fù)理念。張巍說,,自己看過兒子拉練的視頻,,“工作人員腰上系著一條布繩,孩子們穿著棉衣棉褲在后面拉著走,。”該康復(fù)基地的保安說,,每天拉練的時候都有孩子不配合,“那些老師硬拉著小孩走,,很多小孩都哭哭啼啼的,。”記者從張巍提供的康復(fù)基地4月26日的管理監(jiān)控表上看到,,嘉嘉徒步拉練了19公里。當(dāng)天的管理監(jiān)控表還顯示,,嘉嘉當(dāng)晚“有點發(fā)燒”,,夜間小便次數(shù)高達(dá)18次。
4月27日晚7時30分左右,,遠(yuǎn)在遼寧丹東的張巍接到了康復(fù)基地打來的電話,,“他們告訴我,嘉嘉發(fā)燒了,,我要求他們送去醫(yī)院,,他們說不嚴(yán)重。隨后,,我接到夏德均打來的電話,,說已經(jīng)撥打120了。我接到的第三個電話是醫(yī)生打來的,,說嘉嘉已經(jīng)不行了,。”
據(jù)張巍提供的廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第四醫(yī)院的病歷顯示,嘉嘉到醫(yī)院時抽搐,、昏迷,,體溫達(dá)42℃。醫(yī)生對死因的初步診斷為肺出血和病毒性腦炎,。目前,,法醫(yī)正在對嘉嘉的死因做進(jìn)一步查證。
創(chuàng)始人未經(jīng)醫(yī)學(xué)訓(xùn)練 康復(fù)方法受質(zhì)疑
事發(fā)后,,張巍曾向夏德均討要說法,,但夏德均否認(rèn)自己及康復(fù)基地存在過錯,,“他堅持自己的康復(fù)方法沒有問題,。”記者試圖向夏德均求證事發(fā)經(jīng)過,但夏德均的手機(jī)一直處于關(guān)機(jī)狀態(tài),。
張巍說,,夏德均不允許別人質(zhì)疑他,,家長必須要完全信賴康復(fù)機(jī)構(gòu)的理念,,包括“穿衣保暖要用夏天穿棉衣的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行”“除探視外,孩子必須生活在康復(fù)基地”“運動一定要讓孩子感覺到累”“孩子在康復(fù)訓(xùn)練過程中會出現(xiàn)一些排毒反應(yīng),,癥狀和感冒發(fā)燒一樣,,體溫升高,。原因不是受了風(fēng)寒,而是發(fā)育成長的一種現(xiàn)象”,。
對于每天進(jìn)行10到20公里這樣高強(qiáng)度的拉練,,張巍和其他的家長都提出過不同意見,,而從夏德均那里得到的答復(fù)通常是,“我是專家,,是唯一能治好你孩子的人,。”
然而,《兒童自閉癥康復(fù)手記》一書的作者簡介顯示,,夏德均畢業(yè)于湖南師范大學(xué)中文系,,曾從事教育、廣告,、編輯等工作,。對于他如何找到自閉癥康復(fù)“第三條路”,簡介中則語焉不詳,,稱“由于身體的原因,,開始涉足醫(yī)學(xué),特別是中醫(yī)和自然療法,。一連串的經(jīng)歷和奇遇,,使他另辟蹊徑,建立了自己的健康事業(yè),。”
夏德均的康復(fù)方法科學(xué)合理嗎,?兒童發(fā)育行為疾病專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心主任醫(yī)師鄒小兵表示,,讓兒童通過高強(qiáng)度的拉練來實現(xiàn)自閉癥的康復(fù),,“沒有任何理論依據(jù)。”鄒小兵介紹,,應(yīng)用行為分析療法是國際上通行的自閉癥康復(fù)方法,,主要是堅持家庭教育,以家長與兒童之間大量的社交訓(xùn)練為主,。鄒小兵認(rèn)為,,在自閉癥兒童的康復(fù)過程中,家長的作用“再怎么強(qiáng)調(diào)都不過分”,,夏德均提倡的兒童完全脫離家長,、集中訓(xùn)練的模式,“這在方向上就是錯的,。”
記者5月4日瀏覽“天道正氣”特殊兒童康復(fù)基地網(wǎng)站看到,,該網(wǎng)站出現(xiàn)了大量亂碼。該網(wǎng)站公告顯示,,該康復(fù)基地“已決定停止任何形式的體驗式康復(fù)模式”,,理由是“體驗式康復(fù)本來是階段性的一種嘗試,它因為時間短,,是治標(biāo),,效果不理想,。”
記者見證:監(jiān)管主體不明 家長維權(quán)遇窘境
記者登錄“全國企業(yè)信用信息公示系統(tǒng)”查詢發(fā)現(xiàn),該康復(fù)基地在工商部門注冊的企業(yè)名稱為“廣州天乃道營養(yǎng)健康咨詢有限公司”,,2013年5月6日開始營業(yè),,夏德均是該公司唯一股東,經(jīng)營范圍是“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”,。
張巍認(rèn)為,,該公司沒有從事康復(fù)訓(xùn)練和收納兒童的資質(zhì),屬于未經(jīng)許可私自擴(kuò)大經(jīng)營范圍,。5月4日下午,,張巍前往廣州市工商局番禺分局舉報該公司超范圍經(jīng)營。廣州市工商局番禺分局企業(yè)管理科相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者,,按規(guī)定,,對商事主體實施“先照后證”,先領(lǐng)取營業(yè)執(zhí)照再辦理相關(guān)許可審批手續(xù),,營業(yè)執(zhí)照的頒發(fā)僅表明此機(jī)構(gòu)在工商部門登記備案,。如果涉及超范圍經(jīng)營,比如提供醫(yī)療康復(fù)服務(wù),,應(yīng)該由許可證發(fā)證機(jī)關(guān)衛(wèi)生部門進(jìn)行查處,。該負(fù)責(zé)人介紹,目前針對轄區(qū)企業(yè)實行抽查制度,,每年隨機(jī)抽查5%的企業(yè),。除非有人舉報投訴,否則工商部門很難在第一時間發(fā)現(xiàn)私自變更經(jīng)營范圍的行為,。
廣州市番禺區(qū)衛(wèi)生和計劃生育局副局長馮秀芳表示,,衛(wèi)生部門對醫(yī)療機(jī)構(gòu),對非法行醫(yī)要進(jìn)行監(jiān)管,,但就目前掌握的情況,,該公司并未向衛(wèi)生部門申請許可證,其身份并非醫(yī)療機(jī)構(gòu),。此外,,目前也沒有證據(jù)顯示該公司存在非法行醫(yī)的行為,,自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練不屬于醫(yī)療的范疇,,“一般來說,我們判斷醫(yī)療行為主要是看是否采取了藥物,、醫(yī)療器械和手術(shù)等方式對患者加以治療,。”
5月4日晚間,廣州市番禺區(qū)發(fā)布通報稱,,區(qū)政府已成立了由工商,、衛(wèi)生,、公安、教育等部門組成的聯(lián)合調(diào)查組,,對該機(jī)構(gòu)是否存在違法違規(guī)行為進(jìn)行全面調(diào)查,,法定代表人正按相關(guān)規(guī)定配合調(diào)查。
5日,,番禺區(qū)政府再次通報,,番禺區(qū)市場監(jiān)管局已對涉事機(jī)構(gòu)涉嫌虛假宣傳和擅自改變經(jīng)營項目的行為進(jìn)行立案調(diào)查;區(qū)衛(wèi)生計生局經(jīng)現(xiàn)場檢查和詢問該機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人夏德均,,暫未發(fā)現(xiàn)該機(jī)構(gòu)有醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證,、藥物、醫(yī)療器械,、醫(yī)療廢物和醫(yī)療文書等,,暫未發(fā)現(xiàn)該機(jī)構(gòu)有醫(yī)療行為。目前,,番禺區(qū)政府正在對轄區(qū)內(nèi)青少年特訓(xùn),、自閉癥兒童封閉治療及其他有關(guān)涉及兒童、青少年非正常教育,、培訓(xùn),、康復(fù)、治療等相關(guān)情況進(jìn)行全面排查,。
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