救“救命藥”的命

這是一粒淡黃色的藥片,，指甲蓋大小,，沒什么味道,，吞咽起來有些困難,，但5歲的笨笨已經(jīng)習(xí)慣了,。每天晚上8點(diǎn),，他都會(huì)從媽媽張蕓手里接過藥片,，一口吞下,，然后繼續(xù)看書或玩耍,。有時(shí)到點(diǎn)了，他還會(huì)主動(dòng)說該吃藥了,。

過去兩年多的時(shí)間里,，他的生命都和這種名為“巰嘌呤片”的片劑緊緊拴在一起。這種藥物是包括兒童急性淋巴細(xì)胞白血病在內(nèi)的多種白血病的“救命藥”,，貫穿整個(gè)治療過程,。“如果在維持期治療內(nèi)停止服用這一藥物，將大大影響這些患兒的長期生存效果,。”上海新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科主任袁曉軍說,。

從去年11月起，這種救命藥在各地藥房進(jìn)入缺貨狀態(tài),，到今年3月,，醫(yī)院門診都買不到它。“只有病情嚴(yán)重到住院了,，醫(yī)生才會(huì)給開幾片救急,。”張蕓告訴筆者。據(jù)估計(jì),，僅在上海新華醫(yī)院,，最近5個(gè)月受影響的患者就接近百名。

11月20日,，李克強(qiáng)總理專門作出批示,，要求有關(guān)部門“將心比心”“特事特辦”，切實(shí)解決患兒家庭的“用藥之痛”,。

笨笨很早就認(rèn)識(shí)“巰嘌呤”這幾個(gè)晦澀的漢字,。張蕓沒有告訴孩子他得的是白血病，也從來沒有講過自己弄來藥品的艱難,。“這是大人的事,，他負(fù)責(zé)開心快樂生活。”

“寧可漲價(jià),，也不希望斷貨”

在張蕓看來,，上海兒童醫(yī)學(xué)中心是個(gè)“有生氣”的地方。家長手里舉著的平板電腦時(shí)常帶來笑聲。門診室外,，男孩子大多坐不住,，在走廊里跑過來，跑過去,，還會(huì)逗別家的小朋友,。只是他們很多戴著口罩，容易累,，有的頭發(fā)掉光了,。

家長坐在椅子上，操著各地方言,，“我家的是急淋L2B”“我們是M5”交流著病情,。他們一眼就能看出誰是新來的病友，然后七嘴八舌問病情,、給建議,、拉家常，然后加上微信,、拉進(jìn)兒童白血病患者家屬的群里,。

張蕓加了好幾個(gè)群，有全國層面的交流群,，有到上海兒童醫(yī)學(xué)中心看病的病友群,，還有專門購買藥品、互換信息的群,。有人會(huì)問孩子拉肚子,、皮疹怎么辦，問的最多的還是哪里能買到救命藥,。有關(guān)巰嘌呤片的消息總能讓從不發(fā)言的人出來詢問靠不靠譜,。

2016年年底，醫(yī)院門診還能買到巰嘌呤片,，張蕓還幫福建老家的病友代購過,，“那時(shí)供應(yīng)就已經(jīng)有些緊張了，掛一次號(hào)只能開出一瓶,。”張蕓告訴筆者,，網(wǎng)上預(yù)約掛號(hào)不到30秒就會(huì)搶完，現(xiàn)場(chǎng)不加號(hào)的話,，只有3個(gè)號(hào),，“有時(shí)前一天晚上開始去等著都不行。”

到了今年三月,，她只能通過外地藥店,，以80元一瓶的價(jià)格購買,。直到最近，這個(gè)數(shù)字變成了163,，還不一定能買到。這款藥品的定價(jià)是57.2元,，夠吃一個(gè)多月,。

沒有人會(huì)在乎具體的價(jià)格——對(duì)急性淋巴細(xì)胞白血病患兒來說，這是化療后,，抑制和殺滅體內(nèi)殘留的少量癌細(xì)胞的救命藥,。一旦停藥，前期的治療可能功虧一簣,。“每次藥瓶見底,，都會(huì)慌得不得了。”張蕓說,。巰嘌呤片容易受潮,，她把鈣片、零食里的干燥劑全部塞到存放巰嘌呤片的藥盒里,。

目前,，市面上的巰嘌呤片主要由陜西興邦藥業(yè)和浙江浙北藥業(yè)兩家公司生產(chǎn)。2016年,，兩家公司均已停止相關(guān)生產(chǎn)線,，后者的最后一批藥物生產(chǎn)于2015年7月，有效期至2018年6月,。

斷藥的恐慌籠罩著每一個(gè)患兒家庭,。最近一年，病友陸續(xù)在位于廣西,、廣東,、安徽的藥房里發(fā)現(xiàn)了巰嘌呤片，消息在各個(gè)群里轉(zhuǎn)發(fā),，庫存很快被清理掉,。群里還流傳過“問題出在采購上”等說法，“我們都沒法知道,，只能相信這些小道消息”,。后來大家才得知，藥品斷供是因?yàn)閺S家停產(chǎn),，“然后價(jià)格很快上漲了好多,，受不了”。

張蕓回憶,，后來上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科的大門上總會(huì)貼著巰嘌呤片的購買方式,，“應(yīng)該是院方聯(lián)系了地方的藥店”,。雖然只能任憑對(duì)方開價(jià)，但所有的家長都“寧可漲價(jià),，也不希望斷貨”,。

“花錢的地方太多了，每一分錢都要計(jì)較”

和來看病的大多數(shù)家庭一樣,，張蕓和丈夫沒怎么猶豫就辭了工作,，帶著孩子從福建老家來上海看病,。“這邊條件好,，孩子還太小，一個(gè)人照顧不過來,。”

求醫(yī)問藥的生活并不輕松,。笨笨第一期治療時(shí)間是8個(gè)月，要時(shí)不時(shí)到醫(yī)院檢查,，只能在醫(yī)院附近租房子住,。

每個(gè)月3600元的房租，換來的是不到30平方米的小房間,，擺下一張床一個(gè)衣柜和一個(gè)沙發(fā)后,，就不再有轉(zhuǎn)身的空間。每天晚上,，張蕓抱著笨笨和來幫忙的老人睡在床上,，丈夫只能睡沙發(fā)，兩條腿垂在沙發(fā)外,。

對(duì)他們而言,，干凈和安靜是必須的，患白血病的兒童抵抗力很弱,，容易生病,。8個(gè)月時(shí)間里，家里的支出超過20萬元,，因?yàn)楫惖刂委?，?bào)銷額度不到2萬元。“我們還算幸運(yùn)的,，其間只發(fā)燒了一次,，花了1萬多元。”

在和病魔的戰(zhàn)斗中,，笨笨先取得了小勝,，進(jìn)入維持期。除了每兩個(gè)月去上海做一次檢查,，笨笨只需要按時(shí)服藥就能控制病情,。對(duì)每一個(gè)家庭來說,，這是曠日持久的消耗戰(zhàn)。

和化療期動(dòng)輒上萬元的支出相比,，購買巰嘌呤片的費(fèi)用可以忽略不計(jì),，張蕓都沒在意這種藥。但到了維持后期,，“花錢的地方太多了,，每一分錢都要計(jì)較。”

除了價(jià)格上漲數(shù)倍的巰嘌呤片,，原本需要一周服用一次的甲氨蝶呤，價(jià)格從17.6元100片,，上漲到40元16片,，原本10元一支的長春新堿只能用100多元一支、用量翻倍的長春地辛替代,。笨笨對(duì)長春地辛很敏感,，一次打完直接就發(fā)燒了，這對(duì)白血病患兒是非常危險(xiǎn)的事情,。

根據(jù)國家食品藥品監(jiān)督管理總局官網(wǎng),，國內(nèi)共有6家藥企具有巰嘌呤片的生產(chǎn)批準(zhǔn)文號(hào)，批準(zhǔn)日期均在2015年,。筆者逐個(gè)聯(lián)系后得知,，除浙江浙北藥業(yè)外，其它藥企均未生產(chǎn)巰嘌呤片,。

浙江奧托康制藥集團(tuán)負(fù)責(zé)人告訴筆者,，公司停產(chǎn)巰嘌呤片已經(jīng)20多年，主要原因是原材料供應(yīng)不足,，難以購得,。雖然公司具備生產(chǎn)批文，但恢復(fù)生產(chǎn)至少需要半年時(shí)間,，“獲得認(rèn)證,、核查工藝、采購原輔料,、保證質(zhì)量和供應(yīng)的穩(wěn)定性都很費(fèi)時(shí)”,。

一位家長告訴筆者，她今年6月聯(lián)系陜西興邦藥業(yè)被告知,，停產(chǎn)是因?yàn)闊o法購得原料藥,，已向當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)部門申請(qǐng)生產(chǎn)資質(zhì)。后來她多次聯(lián)絡(luò),，每次得到的回復(fù)都是“快了快了”,。根據(jù)陜西興邦藥業(yè)的說法,，生產(chǎn)巰嘌呤片所需的原料藥目前“被壟斷了”。

陜西省食藥監(jiān)局11月13日表示,，目前陜西興邦藥業(yè)有限公司巰嘌呤原料藥在GMP認(rèn)證過程中遇到技術(shù)問題,，需要向國家食藥監(jiān)局審批并經(jīng)過技術(shù)專家論證，一旦國家審批通過,，陜西省食藥監(jiān)局將積極協(xié)調(diào)相關(guān)工作,。

也有家長因?yàn)槿眹a(chǎn)藥而從境外代購替代藥品，價(jià)格是國內(nèi)的40倍左右,。“特別麻煩,，現(xiàn)在管理非常嚴(yán)格，德國方面需要國內(nèi)醫(yī)生開的處方才能購買,。”張蕓告訴筆者,。這些藥品的安全性和有效性也無法保證，“大家只能自求多福”,。

消失的廉價(jià)藥

笨笨體重對(duì)應(yīng)的巰嘌呤片劑量是一次3/4粒,。張蕓切藥片的時(shí)候非常小心，即使切壞了,，也會(huì)把碎末搜集起來,，攢幾次一起讓笨笨吃掉。

她相當(dāng)清楚這些藥有多珍貴,，“總能在群里看到焦急的家長說孩子快斷藥了,，囤了藥的會(huì)趕緊勻一些給他們救急。”張蕓告訴筆者,，一般大家都不會(huì)收藥錢,，只讓對(duì)方出快遞費(fèi)。不久前有個(gè)病友實(shí)在沒辦法了,，每天都到醫(yī)院,，逢人就借藥，幾顆幾顆地借,，才勉強(qiáng)渡過難關(guān),。

浙江浙北藥業(yè)譚梓駿經(jīng)理告訴筆者，除了原材料缺乏,，生產(chǎn)成本高也是藥廠紛紛選擇停產(chǎn)巰嘌呤片的原因,，“沒有相關(guān)政策的扶持，全憑企業(yè)責(zé)任在堅(jiān)持生產(chǎn),。”

譚梓駿介紹,，巰嘌呤片生產(chǎn)工藝復(fù)雜，需要啟用新車間,、使用單獨(dú)的生產(chǎn)設(shè)備,。他估算,，這部分成本在600萬元左右，近年巰嘌呤片原材料價(jià)格也上漲了3倍,。另一方面,，巰嘌呤片的市場(chǎng)需求不大，每年只生產(chǎn)2~3批,，約5萬瓶即可滿足需求,，其他時(shí)間這條生產(chǎn)線只能空著。

近年來,，消失的廉價(jià)藥不止巰嘌呤片一種,。今年兩會(huì)期間，中國民主促進(jìn)會(huì)中央委員會(huì)在《關(guān)于解決廉價(jià)藥短缺問題的提案》中寫道,，“一項(xiàng)對(duì)全國12個(gè)城市42家醫(yī)院臨床用藥情況的抽樣調(diào)查顯示,，在基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)，醫(yī)院廉價(jià)藥缺口已高達(dá)342種,，且情況還在惡化。”其中就包括公眾熟知的銀翹沖,、板藍(lán)根等,。

根據(jù)我國《藥品管理法》規(guī)定，藥品價(jià)格實(shí)行政府定價(jià),、政府指導(dǎo)價(jià)和市場(chǎng)調(diào)節(jié)價(jià),。其中政府定價(jià)往往一定就用10年、20年,，成本年年漲,，提價(jià)申請(qǐng)通過時(shí)間長，企業(yè)也就沒有動(dòng)力繼續(xù)生產(chǎn),。

今年6月,，國家衛(wèi)生計(jì)生委等 9 部門印發(fā)《關(guān)于改革完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制的實(shí)施意見》，試圖保障短缺藥品供應(yīng),。

浙江浙北藥業(yè)已于2017年11月17日獲得國家食品藥品監(jiān)督管理總局頒發(fā)的藥品GMP證書,。譚梓駿經(jīng)理向筆者表示，正在聯(lián)系銷售和發(fā)貨,，本周即可保證供貨,。

記者轉(zhuǎn)述藥企的消息后，張蕓所在的病友群很快活躍起來,。很多人的頭像都是自己孩子大笑時(shí)的照片,。他們已經(jīng)很久沒能輕松過了。（實(shí)習(xí)生 王嘉興）